AYAZ BEBEK ve SMA hastası ÇOCUKLARIMIZ...

Adnan Koç

Çağımızın hastalıklarında biri olan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, batı ülkelerinde daha sık görülür. Ülkemizde ise yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır.

Ayaz bebek ailenin tek çocuğu , Anne ve Babası evlendikten  yedi yıl  sonra dünyaya geldi. Altı ayına kadar sağlıklıydı. Altı ayından sonra hareketi azaldı . Hareket kabiliyetini kaybetti. Sekiz buçuk aylıkken Ayaz'a SMA tıp 2 teşhisi konuldu. Ayaz için on aylıkken gen tedavisi için kampanya başlattı ailesi. Bu tedavi ülkenizde yapılmıyor. Yurt dışında yapılıyor dünyanın en pahalı ilacı malesef. İlacın fiyatı 2 milyon yüz bin Euro. Ayazın kampanyası yüzde 37 oldu. Ayaz şuan 21 aylık. Tek başına hiç birşey yapamıyor. İyileşip yürüyebilmesi için biran önce gen tedavisi olması gerekiyor. Ne kadar erken alırsa ilaçtan o kadar fayda görecek. Ailesi Ayaz'ı  duyan gören herkesten destek bekliyor. Ayaz'a annesi babası ona iyileşeceğine dair  söz verdi. Onun iyilesebilmesi için lütfen desteğinizi esirgemeyin diyorlar. Sosyal medyada ( instagram da  

'' ayazbebek2019 '' ) seslerini duyurup yardım toplamaya çalışıyorlar.Sizler bizler hepimiz sayesinde AYAZ Bebek  bu hastalıktan kurtarabilir. 

SMA değil AYAZ Bebek kazansın.

En azından sayfaya katılıp seslerini duyurmalarına katkı sağlayabilirsek Ayaz bebek için bir nebze olsun bir şeyler yapmış oluruz.! 

23 Nisan Milli egemenlik ve Çocuk Bayramının 101. yılını kutladığımız bu günlerde Haydi AYAZ BEBEK için elele hep birlikte...

AYAZ bebekler yaşasın...

Adnan KOÇ 
 İZTO 42. KOMİTE MECLİS ÜYESİ
İYİ PARTİ İZMİR İL YNT. KRL. ÜYESİ

İlk yorum yazan siz olun
UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.