Bugün sizlerle çok güzel bir aileyi tanıştıracağım. Evet çok güzel bir aile ama küçük kızlarının hastalığı sebebiyle çok zor günler geçiren bir aile umarım bu hastalığı atlatır ve Ecrin daha güzel sabahlara merhaba der...

Bizlere kendinizi ve Ecrin'i tanıtır mısınız?

Merhaba ben Zeydin ve eşim Zeliha. 3 Yıllık Evliyiz. Tekirdağ Çerkezköy'de yaşıyoruz Ecrin şu anda 22 aylık. 6 aylıkken SMA tip1 teşhisi konuldu. 8 aylıkken solunum sıkıntısından dolayı yoğun bakıma yatırılarak entube edildi. 2 ay yoğun bakımda kaldı ve trakeostomi açıldı ve şuan 5 makinaya bağlı bir şekilde hayatın mücadelesi veriyor.

Çok geçmiş olsun. İnșallah güzel kızınız şifa bulur ve iyileşir. Günümüzde çok fazla duyduğumuz bu hastalıktan bize biraz bahseder misiniz? Nedir bu hastalık?

Spinal Musküler Atrofi yani kısa adıyla SMA. Omurilikte bulunan boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır.

Henüz Ecrin çok küçük. Bu hastalığı ilk ne zaman ve nasıl fark ettiniz?

Ecrin başını tutamıyordu, oturamıyordu. Doktora gittiğimizde kalça çıkığı olduğunu söyleyerek ateller takıldı ve 6 aya kadar iyileşmedi. Başka bir doktora gittiğimizde SMA olduğunu bize dediler ve orda öğrendik.

Hastalığını öğrendiğiniz zaman anne ve babası olarak neler hissettiniz?

Evliliğimiz Ecrin ile taçlandı. İlk göz ağrımız, biricik evladımızın hiç bilmediğimiz bir hastalıkla karşı karşıya kalması bizim için çok büyük bir yıkım oldu. Kabullenmek istemiyor, ağlıyorduk. Ne yapacağız, nasıl kurtaracağız diye düşünmekten kafayı yiyoruz. Dünya başımıza yıkıldı.

Evladımızı kaybetmek istemiyoruz.

Hastalık ve tedavi sürecinde sizi en çok zorlayan durum nedir?

Yoğun bakıma yatırılarak trakeostomisinin açılması. Kızımı kucağımdan alıp yoğun bakıma yatırdılar. 5 makinaya bağlayıp, Ecrin'in minik bedenini koca sedye üzerinde gördüğüm anki çaresizliğimi hiçbir kelime anlatamaz. Çok kötüydü.

Tedavi sürecini bize anlatır mısınız?

Şuan Spinraza ilacını alıyor. Bu ilacın ilk üç dozu 15 günde bir ve diğer dozları 3 ayda bir alınıyor. Ecrin yoğum bakıma sürekli enfeksiyon nedeniyle yatınca bu dozların aralarına çok zaman girdi. Bu ilaçları zamanında almak büyük bir şans Ecrin şu anda Spinrazanın 5.dozunu aldı. 6.dozun başvurusunu yaptık. Bu şekilde tedaviye devam etmek zorundayız. Anne ve babası olarak çocuğumuzun nefesini kontrol ediyoruz.

Başlattığınız kampanya hakkında bilgi verir misiniz?

Tekirdağ valiliği izini bir kampanya başlattık. Bu kampanya yurt dışındaki Zolgensma ilacı için. İlaç sadece damar yolundan 3 saatliğine verlilen bir dozluk ilaç. Kampanyamız bir yıldır devam ediyor ve şuana kadar sadece %21 ni toplayabildik.

Ne kadar eksik kaldı?

Almamız gereken sadece bir ilaç var Zolgensma isminde. Bir dozluk ilaç ve otuz beş milyon TL ama biz bunun sadece yedi milyonunu toplayabildik.

Peki bu paranın tamamı toplanamazsa ne olacak?

Eğer bu para toplanamazsa biz bunu düşünmek bile istemiyoruz. Çocuğumuzu parasızlık yüzünden kaybetmek istemiyoruz. Bir anne baba olarak tek istediğimiz ilacına kavuşması. Ecri'nin de yaşıtları gibi yemek yemesi, yürüyüp parklarda oynamasını istiyoruz. Her çocuk gibi yaramazlık yapmasını bile istiyoruz. Biz evladımızın emeklediğini, oturduğunu bile göremedik ama sesimizi duyan, bize destek olabilecek insanlar sayesinde görebiliriz. Lütfen sesimizi duyun Ecrin'imiz elimizden kayıp gitmesin. Anne ve babası olarak bizimde kollarımız boş kalmasın.

Evet sevgili okurlarım, eğer sizlerde Ecrin'e destek olmak isterseniz aşağıda vereceğim banka ve operatör servislerinden yardımda bulunup bu güzel ailenin umuduna ışık olabilirsiniz.

ECRİN'E NEFES OLMA VAKTİ

DESTEK İÇİN TÜM OPERATÖRLER

'ECRİN' yazıp 2453 'e SMS göndermek

1 SMS 20 TL (Vodofone )

1 SMS 20 TL (Türk Telekom)

1 SMS 20 TL (Turkcell )

VALİLİK İZİNLİ HESAPLARI

TL HESABI

Tr 70 0001 0090 1013 2406 5050 02 (ZİRAAT BANKASI)

ALICI: ECRİN YİĞİT

ACIKLAMA:ECRINE UMUT OL

EURO HESABI

TR 16 0001 0090 1013 2406 5050 04

ALICI:ECRİN YİĞİT

ACIKLAMA:ECRINE UMUT OL

DOLAR HESABI

TR 43 0001 0090 1013 2406 5050 04

ALICI:ECRİN YİĞİT

ACIKLAMA:ECRINE UMUT OL

YURT DIŞI IBANI

DE87603913100385 882114

Alıcı: First Care e.V